同为肾友,我们了解他们需要什么 – 桃园县肾友协会访谈纪实

11:24 | 支持團體

采访:翁汝庭 血液透析护理师 曾任洗肾室护理长,目前担任《台湾肾友生活质量促进协会》秘书长。

伴着上午十点温柔的阳光,我来到桃园县肾友协会。这是桃园市三民路路桥下一幢双层矮楼,建筑已经有点年纪,但大门敞亮,占半面墙的超大玻璃窗可以让人直接看进忙碌的办公室,旁边是行程丰富的公布栏。布置虽简单,却洋溢无限的生命力。

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由办公室侧面的走道再进去,是个可以容纳二十多人的小课室,新一期的水墨书画课正热闹开班。课室内的学员们正跟随老师拿笔在比划着。我以前曾担任洗肾室护理长,虽然现在离开透析的临床护理工作,转而从是医疗器材之护理专员,但仍与血液透析中心及肾友们关系非常紧密。而这里的肾友与我所认识的肾友有些不同,似乎更有笑容,也更有活力!

这间课室过去还开过餐饮班及手工艺品班等等「职业训练」课程,几乎每周一到五,课室都没有空闲下来过,为肾友提供再出发的新起点。令人惊讶的是,桃园肾协虽然立基于桃园,会员却面向全台湾。但凡寻求协助的肾友,不论是在桃园还是其他地区,他们都会竭尽所能的给予关怀与支持!

与许多肾友协会以联谊为主轴不同,桃园肾协自1999年开始,便致力于开办职训。起始的动机很简单,由于肾协会员报名其他社会团体的职训课程时,常常排不上,所以桃园肾协决心自己开办课程,让肾友们能被优先照顾。

「职训真正的目的,在于协助肾友转型。」具有职训辅导员资格的桃园肾协总干事李明兰指出,职训班其实是职场生涯的预演,以五个月为一期,周一到五全天上课,让肾友适应这样的生活规律,并在心理层面为未来的职场生涯做好准备。

有个妈妈因为洗肾而退出职场多年,肾协人员见她因孩子长大而闲赋在家,便打电话一次又一次鼓励她来参加职训。「她参加了餐饮班,每天都规律的来上课与人群接触,很快就变得比以前更有自信。后来我们介绍她到署立桃园医院做接线生,还因为表现优异获得院长表扬!」

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桃园肾协对于鼓励肾友回归社会,就是这样完全不遗余力!而协助肾友在社会上各展所长,更是肾协一直努力不懈的目标!。

会员中有位年轻女孩,加入会员时还不到三十岁,学历高、英文好、能力强。后来肾协巧合得知移民署有适合她的职缺,便抓紧时间联络她,尽快安排她去应聘。最后她成为移民署雇员,充分发挥所长。直到现在,肾协人员提到她时,脸上仍会流露出欣慰又骄傲的笑容。

即使不是职训班的学员,甚至不是肾协的会员,只要是条件合适的肾友,肾协都会为他们媒合工作,不过也有特殊的情况──曾经有位父亲带着高中刚毕业的小儿子,请肾协帮忙找工作。肾协过去曾为大儿子觅职,而接触过这个家庭。可能是由于遗传的肾病变,母亲与两个儿子都是肾友。夫妻离异16年后母亲过世,小儿子只好与陌生的父亲同住,但互动并不好。

「虽然父亲的意思是给孩子找工作,但我们跟孩子对谈时发现他不懂得与人谈话,也完全不愿接触别人的眼神,这表示他有别的问题,绝不止洗肾而已,需要转介给对应的专业人士。」职训也好、媒合工作也好,都只是帮助肾友的过程而不是结果。肾协的最终目的是要协助肾友重新走入社会,开拓新人生。所以当肾友的精神状况不佳时,肾协并不会马上为他们媒合工作,以免他们骤然投入职场后挫败更大。也因此桃园肾协已提出计划向内政部申请,预计2014年将会有社工员加入关怀工作。届时便可以结合医院,为肾友提供更全面的辅导服务。

而在平时,理事长范群忠会亲自带领肾协人员,访视关怀一些高风险的肾友,鼓励他们走出来,以更健康、正向的态度面对生活。

去年肾协曾家访一位腹膜透析肾友,他哥哥白天工作,晚上还要辛苦地打瞌睡等着四小时帮他换一次药水。由于探访人员当中有腹膜透析的过来人,看到他生活的具体情况后,便建议可以向医师询问是否适合使用全自动腹膜透析机器。「医师听到后连连惊叹自己怎么没早点想到!?而且也非常高兴,因为我们能够从肾友的角度,提供良好的建议!」

 

过去我任洗肾室护理长时,曾照护过一位才四十多岁任中阶主管的肾友,他洗肾后将这个病看得很严重,又担心妻子会看轻他,而变得非常焦虑,甚至因为走不出那个状况,而成为躁郁症。虽然我总会努力宽慰他,但基于角色与立场的关系,效果往往受局限。确实很多肾友会觉得:「没有洗肾的你,怎么能真正理解我的感受?」桃园肾协能提供给肾友的支持与帮助,是我们医护人员所无法做到的。因为曾面对相同的生命挑战,所以他们能诉说共同的心声,也更能给予肾友陪伴与慰藉,是最好的心灵辅导员。

我回想到之前那位肾友,有一次他的躁郁症发作,当时夜已深,其他肾友都离开了,现场只有医生、我和另外一个护理人员。我们看见他扭曲地躺在洗肾室的床上,手紧握着床栏到发白,嘶吼着不肯回家,心里真是难过又无奈。

我不禁想,如果当年那位肾友能够有桃园肾协这样的同侪团体可以托付,透过其他肾友的支持与陪伴,或许就可以避免他个人、甚至他的家庭所面对的困境!

 

由此可见,对肾友的照护绝不该仅有医护人员,肾友团体也是照护中的重要一环,好的肾友团体将有助于洗肾室顺畅运行!期望未来,医护人员能够多多支持及协助肾友团体的建立,让肾友能通过同侪支持,更乐观地面对人生!

 

原文刊载于肾友之友创刊号

 

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